În perioada 18-20 noiembrie 2022, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN) a organizat cea de-a cincea ediție a Conferinței Naționale a Tinerilor cu Scleroză Multiplă, la Brașov.
Evenimentul și-a propus consolidarea unei comunități active compuse în bună măsură din pacienți nou diagnosticați prin activități formale și non-formale. Obiectivele principale urmărite în contextul evenimentului sunt informarea multilaterală asupra sclerozei multiple și responsabilizarea comunității cu privire la susținerea oferită în manieră de reciprocitate celor care se confruntă cu dificultățile impuse de diagnostic.
Mulțumesc organizatorilor pentru atenția la toate detaliile și atmosfera plină de compasiune!
Am plecat la un eveniment pentru oameni bolnavi și m-am trezit într-un grup de prieteni frumoși, care nu se lamentează, ci își mobilizează resursele interioare spre a depăși provocarea ce le-a ieșit în cale. Și scot la iveală ce e mai bun în ei.
- Cristina Aoșan
APAN Romania reprezintă o comunitate compusă majoritar din pacienți, care urmărește prin mijloace umanitare să asigure sprijin, acces la informație, îmbunătățirea calității vieții și respectarea drepturilor pacienților afectați de boli neurodegenerative.
Scleroza multiplă este cel mai invalidant diagnostic al adultului tânăr (18-40), uneori foarte greu de gestionat, însă la APAN ne dorim să ducem focusul pe comunitate, susținere, soluții, informații și o abordare cât mai personalizată, holistică și integrativă.
Eduard Andrei Pletea, vicepreședinte APAN
În cadrul evenimentului s-au desfășurat două workshopuri cu tema „Sunt tânăr și am SM” (facilitatori — Maria Duduman și Andreea Alionte); cinci prezentări susținute de specialiști abordând teme de la importanța tratamentului (clasic) timpuriu și aderență (dr. Ramona Chiujdea, neurolog centru SM Brașov) până la tratamente alternative (dr. Cristina Aoșan, dr. Ovidiu Tudor), nutriție (tehnician nutriționist Silvia Dinulescu), implicațiile emoționale aferente diagnosticului (psihoterapeut integrativ și psiholog clinician Georgiana Șoricică); o prezentare a European Advocacy EMSP & Young People Network (Simina Peterfi); două sesiuni de story telling în care au fost invitați să vorbească atât pacienți cu vechime de la momentul diagnosticării, cât și proaspăt diagnosticați; workshopul „Viitorul, împreună cu SM”. De asemenea, prin intermediul evenimentului, APAN a realizat o selecție de pacienți pentru a le facilita servicii de psihoterapie și recuperare medicală.
(…) a fost multă iubire și conectare. Asta vine din partea unei semi-antisociale absorbitoare de energii negative. Eu pentru prima dată am fost înțeleasă cu adevărat și ajutată în felul în care am avut nevoie; toată lumea a fost foarte unită, nu conta că 3 sferturi eram complet străini, că erai tânăr rebel sau bătrân, s-au eliberat pe acolo tensiuni, ne-am susținut toți în toate felurile, ne-am și distrat, ne-am și oblojit, tot ce vrei.
Ștefania, persoană cu SM
Evenimentul vine ca o necesitate pentru comunitatea pacienților cu SM, deoarece APAN își dorește să motiveze tinerii cu acest diagnostic să se implice în activități atât la nivel național, cât și la nivel european, activități necesare pentru facilitarea accesului la informații recente din sfera de interes corespunzătoare afecțiunii; în campaniile de conștientizare în sprijinul oferit tuturor pacienților din punct de vedere legislativ (reprezentat mai bine de termenul „advocacy”) și nu numai.
După această conferință rămânem cu multă speranță și o comunitate de tineri optimistă când privește viitorul cu SM.
Eduard Andrei Pletea, vicepreședinte APAN
Cazarea și mesele au fost asigurate de APAN pentru pacienți, cu sprijinul oferit în organizarea acestui eveniment de sponsorii: Bristol Myers Squibb, Novartis, Roche, Sanofi, Merck.
Pentru a putea organiza evenimente viitoare, vă invitam să fiți alături de noi în demersul de a îmbunătăți calitatea vieții pentru persoanele afectate de scleroză multiplă prin completarea formularului de redirecționare a procentului de 20% din impozitul pe venitul/ profitul companiei dumneavoastră: https://afectiuni-neurodegenerative.ro/redirectioneaza-20lasuta-din-impozit/
Să te duci cu gândul de a-i învăța pe alții ce știi tu din punct de vedere medical, dar să pleci de acolo îmbogățit și învățând despre empatie, dăruire, implicare, unitate și nu în ultimul rând despre sprijin necondiționat manifestat pentru cel care are nevoie de ajutor… despre asta este APAN și fiecare inițiativa pe care o desfășoară!
- Ovidiu Tudor
Puteți urmări activitatea APAN România aici:
